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«Toda a gente com fibrose quística quer ser feliz e ter qualidade de vida» – Oceana Cerqueira, o relato de uma doente com fibrose quística | Entrevista

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O caso de Constança Braddell mediatizou a fibrose quística e deu a conhecer a doença que, de acordo com a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), estima-se que afete 75 mil pessoas mundialmente, havendo cerca de 7 milhões portadoras da anomalia genética. Em Portugal, a estimativa é do nascimento de cerca de 30 a 40 crianças por ano com a doença.

O Diário do Distrito entrevistou Oceana Cerqueira, jovem de 18 anos com fibrose quística, que deu a conhecer um pouco melhor a doença, o dia a dia de quem a tem, quais as rotinas a importância de ser aprovado o medicamento Kaftrio em Portugal.

Para quem não conhece, como descreve a fibrose quística?
É uma doença que afeta os vários sistemas do nosso corpo, incide nos sistemas respiratório, digestivo e no reprodutor. Os principais órgãos afetados são os pulmões e o pâncreas. O muco que nós produzimos é muito mais espesso do que o das pessoas “normais”, que têm uma função das glândulas exócrinas normal, o nosso bloqueia, por exemplo, a produção de enzimas no pâncreas, temos de tomar medicação para ajudar na digestão. No meu caso, eu tenho esteatose hepática, que é gordura no fígado, provocado pela fibrose quística, acabando por não funcionar da mesma forma que o das pessoas “normais”. Os pulmões são os mais afetados, no geral. É o que mais incapacita, nós temos de respirar a todo o instante, e quando o pulmão começa a ficar demasiado cansado, ou quando não tratamos bem dele (tirar a expectoração, fazer a cinesioterapia diária, pelo menos duas vezes por dia), causa muitas infeções respiratórias por bactérias. Algumas agravam e deterioram o pulmão.  

É por causa de uma infeção que está neste momento no hospital?
Neste momento estou no hospital porque não tratei bem dos meus pulmões. Eu tenho outros problemas associados à fibrose quística, o meu psicológico começou a decair muito. Comecei a ver que tinha muitos problemas para tratar. 

Quando é que lhe foi diagnosticado?
Nasci em Viana do Castelo em 2002 e vivi até lá até aos quatro anos. Desde pequena que tenho bronquiolites, as fezes eram muito gordurosas e cor de laranja, eram já sinais da fibrose quística. Andei em vários pediatras, um dos melhores de Viana do Castelo dizia que era a minha mãe que me dava comidas gordurosas, e não era nada disso. Ela dava-me sempre o que os médicos diziam para eu comer, de acordo com a idade. Vim para Lisboa aos quatro anos e a minha mãe levou-me ao Hospital de Santa Maria, e houve uma doutora que começou a seguir o meu caso e sugeriu que eu fizesse uma prova de suor. O primeiro teste que fiz e deu um valor superior a 90, o que é muito elevado… O segundo deu mais de 100. Confirmou-se com todos os outros sintomas que tinha fibrose quística.

«Eu nunca aceitei a doença, é algo que é para sempre»

Como é que foi crescer com fibrose quística?
Foi muito complicado. Eu nunca aceitei a doença, é algo que é para sempre. Nunca aceitei e ainda hoje não consigo aceitar, porque eu sempre tive de tomar medicação, e quando era mais pequena foi mais complicado. Era responsável, mas quando és criança não tens bem noção e nem sempre foi fácil. 

Que rotinas é que se tem de medicação e que consequências é que provêm do descuido ou falta da mesma?
Todos os dias, antes de comer, tenho de tomar Kreon, é a pancreatina que tem as enzimas, para ajudar na digestão. A dose a tomar depende da quantidade de gordura que ingerimos em cada refeição. Tenho que tomar também o Ácido Ursodesoxicólico, que é para o fígado. Há pessoas que não têm de tomar, eu tenho, para o órgão funcionar melhor e para reduzir a sua inflamação. Tomo suplementos multivitamínicos com as vitaminas A, D, E e K, porque o intestino não absorve todas as vitaminas da comida, provocando um défice.

A nível de alimentação, como funciona?
Tenho de comer alimentos muito nutritivos, e não convém comer alimentos com muito açúcar. A doença, só por si só, já tem tendência para desenvolver diabetes, porque a parte do pâncreas que produz a insulina também pode ficar presa com muco, pode deixar de funcionar. Para evitar ou atrasar o aparecimento da diabetes numa fase precoce, convém controlar os doces. 
Para controlar a parte da diabetes, tem de se fazer o exame que as grávidas fazem. Tira-se sangue de manhã, em jejum, e toma-se um xarope que é horrível, é glucose, é só açúcar. Passado 120 minutos, tira-se sangue novamente para ver se o pâncreas conseguiu tirar o excesso de açúcar ou não.  

É uma doença hereditária. Qual é o historial da sua família?
Os meus pais são portadores, eles têm um gene da doença, mas neles não se desenvolveu. Não tinham conhecimento, só depois de eu ser diagnosticada e terem feito os testes. Na minha família, várias pessoas tiveram de fazer o teste e, em ambos os lados, há uma pessoa que teve fibrose quística. Já faleceu, mas há esse historial. 

«É muito complicado… Tirar a expectoração todos os dias, fazer o ritual todos os dias… É muito cansativo…»

Como é lidar diariamente com a doença?
Em rotinas, de dois em dois meses tenho de ir a consultas. Isto se a situação estiver regularizada. Se tiver alguma agudização, tem de ser de mês a mês. É muito complicado… Tirar a expectoração todos os dias, fazer o ritual todos os dias… É muito cansativo… Mexe muito comigo, com o meu psicológico. Como disse, ainda não consegui aceitar… Isto é para sempre. Tenho de fazer também um nebulizador, uma espécie de aerosol, com medicamento para nos ajudar a libertar as secreções brônquicas. Passada meia hora, tenho de limpar o nariz com rhinodouche, e durante meia hora expelir a expectoração. Isto todos os dias… 

Há acompanhamento regular?
A Associação Nacional de Fibrose Quística faz videochamada online com os doentes, pelo menos com a pediatria. Eu mudei agora para a parte dos adultos. 

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Kaftrio é o medicamento que minimiza a doença, permitindo aumentar drasticamente a qualidade de vida. O caso da Constança Braddell mediatizou a situação e permitiu que houvesse algum acesso, pelo menos nos casos mais graves. No entanto, em Portugal ainda não foi aprovado. Como é que olha para toda esta situação?
Tudo isto está a ser um processo complicado, porque se já tivessem aprovado o Kaftrio o ano passado, se calhar a Constança não teria chegado a esse ponto, nem todos os outros que agora estão em espera para a lista de transplante. Eu espero nunca chegar a essa situação, felizmente ainda tenho 60% da capacidade pulmonar… Agora com esta agudização, não sei… Tenho de fazer uma nova prova. Supondo que ainda tenho essa percentagem, tenho uma vida diária muito limitada… Até podem haver pessoas com menor capacidade e conseguirem fazer mais coisas que eu, mas a verdade é que custa-me, por exemplo, subir escadas, fico muito cansada… Custa-me andar… Agora a doença está a fazer com que os meus músculos, ossos e tendões sejam mais frágeis, aumentando a probabilidade de problema, e isso, a longo prazo, vai-me trazer muito transtorno. Aliás, já está a trazer.

«E eu não quero que isto degenere mais. Quero que o Infarmed e quem é competente por isso, que lute e aprove o Kaftrio para todos os que são legíveis»

Sente que é uma “bola de neve”?
Sim, sem dúvida. Há um ano e meio tinha 89% da capacidade respiratória, desde aí tudo tem vindo a piorar. Pode parecer que não, mas essa a percentagem a menos é muito… E eu não quero que isto degenere mais. Quero que o Infarmed e quem é competente por isso, que lute e aprove o Kaftrio para todos os que são legíveis. Infelizmente nem todos podem tomar, são precisas mutações específicas, pelo menos na Europa é assim. Eu, no meio de tanto mal, ainda tenho as duas mutações mais comuns. Não quero chegar ao caso da Constança e não quero ficar em lista para transplante…. Quero que aprovem o Kaftrio. Já está provado pela ANFQ e por outras pessoas que já tomaram, como por exemplo o caso da Matilde Malhó, pessoa com quem tenho falado, que melhoram imenso a capacidade pulmonar. Sentem-se menos cansados, até conseguem fazer exercício físico. 

Falou da questão psicológica, que lhe tem abatido.
Claramente. A dificuldade em fazer a rotina diária causa muita frustração. Entrei este ano letivo na faculdade e sinto que este agravamento todo, todos estes sintomas e sentimentos, está a afetar-me na parte académica. Não me consigo concentrar… Sempre consegui ter excelentes notas, mas agora não consigo atingir os objetivos. Tudo isto causa frustração. E não sou só eu, é toda a gente com fibrose quística que quer ser feliz e ter qualidade de vida. Quanto mais cedo se toma o Kaftrio, mais é minimizada a doença. Assim que se é diagnosticado com a doença, caso seja possível, deve-se tomar de imediato.

Em contexto de pandemia, como é viver com fibrose quística?
É ter um cuidado redobrado porque apesar de a infeção por vírus na fibrose quística ser menos grave do que a infecção por bactérias, é preciso ter cuidado… Já temos os pulmões frágeis e deteriorados. Em contexto de pandemia, tem de se ficar em casa e realizam-se consultas à distância.


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