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Dia Internacional das Doenças Raras assinalado a 28 de Fevereiro com evento online

Dia Internacional das Doenças Raras com evento online

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A Direção-Geral da Saúde e o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge organizam, no dia 28 de fevereiro, um evento comemorativo do Dia Internacional das Doenças Raras, em formato virtual e incluindo interpretação simultânea em Língua Gestual Portuguesa.

O evento, subordinado ao tema «Somos muitos; Somos Raros; Somos Fortes e estamos orgulhosos» é organizado em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, com o Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras e em conjunto com as associações de apoio às doenças raras e outros profissionais dedicados a esta área.

O objectivo é promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, abordando-se, entre outros temas, os resultados de cinco anos da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, as redes europeias de referência, as respostas e os apoios educativos e sociais, bem como um balanço da utilização dos medicamentos órfãos.

O Dia Internacional das Doenças Raras, integrado na iniciativa mundial da rarediseaseday.org, assinala-se em todo o mundo no último dia de fevereiro e tem como objetivo principal sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias.

A participação é gratuita, contudo, carece de inscrição prévia até dia 26 de fevereiro, às 17 horas, através do Formulário.

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