Conhece o Síndrome de Intestino Curto? Um ursinho explica
Um pijama serviu como inspiração para a campanha que dá a conhecer a ANSIC – Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto, criada em 2020.
“Perdi o meu pai no dia em que registei a ANSIC, e guardei dele um pijama, com o qual quis fazer algo para os meus filhos terem uma recordação do avô”, explica Anabela Martins Gonçalves, presidente da ANSIC.
“Nunca fui costureira, mas fiz dois ursinhos de tecido e pensei que seria giríssimo fazer mais e a verba da venda reverter para as famílias da Associação que possam usar o equipamento de nutrição parentérica portátil. Apesar dessa máquina custar cerca de 2.500 euros, o custo dos sistemas, que têm de ser mudados diariamente, é de 15 euros. Ora é praticamente impossível uma despesa diária dessas para as famílias.”
Assim começou este movimento, “que comecei com outro membro da direção, para vermos até onde era viável. E a adesão das próprias mães foi grande, porque é também uma forma de ocuparem o seu tempo quando estão em casa com os filhos.”
O sucesso foi garantido. “Tem sido maravilhoso, o que é um orgulho enorme. Os ursinhos têm levado a patologia muito longe, e estou muito agradecida também a todos os que aderiram na sua confeção, mas também a quem nos envia tecidos e quem divulga a sua venda.
Tentamos gerir as zonas de forma a que os ursinhos possam aparecer em feiras ou em eventos a nível nacional. Actualmente temos quatro famílias a confeccionar os ursinhos e outras que vão ajudando conforme podem.”
E a onda de solidariedade tem sido grande. “Um casal de noivos optou por não receber prendas de casamento e entregaram essa verba à ANSIC, com a qual conseguimos comprar sistemas de nutrição para 15 famílias.”
“É como ter uma bombinha relógio em casa.”
Mas o que é o Síndrome de Intestino Curto (SIC), uma doença rara, mas que pode ocorrer em crianças ou adultos em qualquer altura da sua vida?
A SIC ocorre em pacientes cujo intestino foi reduzido, quer por motivos de cancro, doença de Crohn, volvo intestinal, anomalias congénitas como o intestino fora da barriga, prematuridade do feto, e que deixam de ser autónomos a nível da digestão.
Esta situação exige uma nutrição parentérica domiciliária (NPD), composta por bolsas que contêm aminoácidos com/sem eletrólitos, glucose e gordura, administrada por via endovenosa.
Anabela Martins Gonçalves é mãe de dois rapazes, um deles o Salvador, uma criança com SIC, “e uma pestinha” como define o menino agora com dez anos de idade.
“O Salvador nasceu ‘grande prematuro de extremo baixo peso’, de 26 semanas, alvo de negligência médica por não terem detectado a má formação, atrésia anal. Com mês e meio de vida, fez Uma NEC/e com uma dobra no intestino, que causou a falta de circulação sanguínea e o apodrecimento de uma parte do intestino. Sofreu também uma septicémia intestinal grave, o que lhe provocou lesões cerebrais/paralisia cerebral.”
Tudo isto levou a que Anabela Gonçalves passasse praticamente o primeiro ano de vida de Salvador no Hospital, “sem quase ver o meu outro filho, que tinha três anos e ficava com o pai. Foi nessa altura que uma médica fantástica me desafiou para integrar a direcção Voluntária da APCL – Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa, cargo que ocupo com o meu marido há dois mandatos.
Ao longo destes 10 anos, com outros pais, procurei alguma associação ou instituição ligada às doenças gastrointestinais/doenças raras, abraça-se esta patologia, mas infelizmente, não houve seguimento ou interesse. ninguém nos ouviu.”
Anabela Gonçalves refere que seria da maior importância, se todas as associações se unissem para temas comuns a todos, tal como o é a importância do Estatuto do Cuidador Informal ou temas tão importantes relativos às doenças raras e suas famílias, pelo que recentemente, fazem parte da RD-Portugal (União das Associações de Doenças Raras em Portugal, que estão a fazer um trabalho fantástico), nomeadamente na sensibilização e inclusão.
Jurista de profissão, Anabela Gonçalves teve de “fazer uma opção e deixar de trabalhar, porque a minha obrigação é ficar com o Salvador. Perdi a conta as vezes que tive de o levar para o hospital, porque à mínima febre, tem de ser avaliado e quase sempre de ser internado. Isso impede-nos de fazer qualquer tipo de planeamento nas nossas vidas. É como ter uma bombinha relógio em casa.” Estes doentes, fazem a Nutrição parentérica, de entre 14 a 20 horas (alguns em domicílio), via um cateter venoso central e máquinas infusoras.
Para trazermos o nosso filho para casa, fomos formados, eu e o pai, pela equipa de enfermagem que no final, atesta estarmos ou não aptos, para prestar os cuidados adequados, sendo que se trata de um procedimento totalmente asséptico e de grande responsabilidade.
Perante a falta de respostas, “cheguei a uma fase em que tive de me render e percebi que não era possível contar com outras instituições e, numa atitude completamente louca de pandemia mundial, avançámos com a criação da ANSIC – Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto, em Janeiro de 2020.”
A ANSIC é composta sobretudo por pais, que enfrentam esta patologia com os filhos.
“E tenho muito orgulho de podermos contar na Associação com um Conselho Científico que reúne os melhores especialistas e profissionais nacionais ligados às patologias do intestino, quer em pediatria quer nas doenças em adultos e dois médicos de renome Internacionais.”
“É uma patologia muito complexa e que exige muito dos cuidadores, sejam pais ou familiares, porque o acompanhamento é feito durante 24 horas, normalmente fica só um dos progenitores a trabalhar e sem condições económicas, torna-se difícil conseguir as terapias para a melhoria das condições clínicas e tão necessárias, o apoio aos cuidadores informais é nulo, por parte do estado e isso destrói muitos casamento e relações.
Daí ser necessário também um apoio psicológico aos familiares, pais e também irmãos, que precisam de ajuda para entender a SIC; lidar com as adversidades e doença crónica grave, complexa e limitante.
E no caso dos doentes adultos, todo o processo é ainda mais complicado, porque muitos não têm uma rede familiar de apoio. Se no caso dos ostomizados já é difícil, imagine-se o que é terem de fazer a nutrição parentérica e esta questão dos adultos, tem-nos de facto tirado o sono.”
As famílias “há 10 anos atrás, não poderiam pensar em saídas do país ou férias, não só porque além da necessidade de estarem ligados ao equipamento, no caso do Salvador são catorze horas, era também necessário de 3 em 3 dias, ir buscar ao hospital a Nutrição parentérica, para 3 dias, derivado á pouca estabilidade desta. Felizmente que a medicina vai avançando, os farmacêuticos ajudando e hoje, é possível, graças a bolsas (não personalizadas) que temporariamente permitem outra forma e menos custos de deslocação às famílias quando conseguem ir de férias” refere a presidente da ANSIC.
Tratamentos diferenciados e novas esperanças
Durante a procura por respostas, Anabela Gonçalves apercebeu-se também de outros factores: “descobri durante as minhas pesquisas que a SIC não é tratada de forma igual em todo o país, devendo-se muitas vezes á falta de protocolos e falta de recursos para haver equipas multidisciplinares, tão necessárias a uma doença complexa, como é esta”.
Para o Estado, somos muito poucos, logo não somos motivo para preocupação. Mas precisamente por sermos poucos é que não devia existir uma desculpa para essa falta de investimento, que devia ser maior, de forma a permitir aos profissionais de saúde terem melhores condições e recursos, mas também com a criação de equipas multidisciplinares que possam trabalhar nos vários aspectos da doença.”
Como noutras patologias, as queixas são semelhantes. “Faltam apoios para as famílias, porque além de complexa, esta doença é cara e o apoio para as famílias cuidadoras é zero.
Mas é uma doença que também fica cara para o Estado, porque a nutrição parentérica fornecida aos doentes custa milhões, e por isso a nossa luta para um maior investimento no tratamento. Uma criança que esteja em casa e não internada em hospital, poupa ao Estado cerca de 15 mil euros por mês.”
Para os doentes de SIC há uma “lufada de esperança” com o surgimento de um novo medicamento, “que apresenta resultados fabulosos, embora com condicionalismos, e que já foi aprovado pelo Infarmed, mas que de alguma forma nos preocupa a falta de equipa multidisciplinar, nomeadamente no que diz respeito às terapias e suplementos entéricos.”
São estes assuntos e condicionalismos que a ANSIC quer trazer a público, promovendo «a melhoria das condições de vida dos pacientes de Síndrome de Intestino Curto (SIC) e das suas famílias, promovendo a divulgação e sensibilização da sociedade sobre a patologia e pugnar pela implementação das melhores práticas clínicas, terapêuticas e sociais a nível nacional».
“Entretanto, vamos vivendo um dia de cada vez, lembrando-nos do que temos e saboreando todos os momentos com os nossos meninos” conclui Anabela Gonçalves.
Conheça melhor a ANSIC através do site e da página de Facebook.
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