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Apelo da Comissão de Trabalhadores da Autoeuropa para ajudar bebé com Síndrome Di George

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A Comissão de Trabalhadores da Autoeuropa lançou um apelo «a todos que consigam contribuir para ajudar o filho de um ex-colega nosso, Daniel David, que está a precisar muito da nossa ajuda».

A história é do bebé Denzel, a quem foi diagnosticado com uma condição genética rara, com o nome Síndrome Di George.

A campanha é explicada nas redes sociais da Comissão, onde são também disponibilizados os meios para realizar a ajuda, pela mãe de Denzel, Vanessa Sofia, que luta neste momento sozinha com a doença do filho, uma vez que o pai teve de procurar emprego no estrangeiro para conseguir suportar as despesas crescentes.

«Hoje vou-vos contar um pouco da nossa história de vida. Somos uma Família cheia de vontade de vencer e tenho a certeza que vocês não vão ficar indiferentes à nossa bolha de amor.

Em 2017, nasceu o nosso 1º amor, vivenciámos o dia mais feliz das nossas vidas.

Em 2019, nasceu o nosso 2º amor, vivenciámos um dos momentos mais dolorosos das nossas vidas. O mundo desabou, naquele momento ficámos sem chão.

Chegou a tão temida maternidade atípica. Aquela que ninguém está á espera, aquela que na verdade ninguém deseja. A partir daí, começou então o maior desafio das nossa vidas.»

A Síndrome di George é uma doença genética rara, decorrente de um distúrbio cromossômico que causa diversos problemas no feto e no desenvolvimento de vários sistemas do corpo.

«O nosso filho infelizmente nasceu com vários sistemas do corpo comprometidos, por causa de anomalias causadas pela Síndrome» explicam estes pais.

Actualmente o Denzel é seguido em cerca de 16 especialidades entre elas, Cardiologia, Imunodefiências Primárias, Genética, Pediatria, Desenvolvimento, Otorrino, Oftalmonologia, Estomatologia, Imunoalergologia, Traumatologia, Ortopedia, Fisiatria, Medicina Fisica e Reabilitação, Gastroentrologia, Neurologia e diversas terapias.

«O nosso filho nasceu com uma Cardiopatia congénita cianótica Complexa grave (atresia pulmonar + Comunicação Intraventricular). Quando nasceu teve internado cerca de 3 meses, só teve alta após realizar uma cirurgia ao coração.

Tem também uma Palmura Completa das Cordas Vocais e problemas nos ouvidos que lhe causam otites de repetição, canal lacrimal entupido e pé boto.

Neste momento aguarda uma cirurgia de suporte à vida (Traqueotomia), para poder realizar a cirurgia ao coração.

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Infelizmente as cirurgias não vão terminar por aí, e Denzel terá de fazer também cirurgia às cordas vocais, aos ouvidos e aos olhos.

«Tudo isto tem levado muito tempo, não sei como é nos outros países, mas aqui em Portugal tem sido demais, muito tempo de espera, tanto na saúde como nos apoios sociais» desabafam.

«O Denzel toma medicação diariamente, tem inúmeras consultas e terapias no Hospital Nossa Senhora do Rosário, Hospital Dona Estefânia e no Hospital de Santa Marta.»

Para estes pais «as despesas tornaram-se de tal forma incomportáveis que o Pai dos meus filhos teve que se ausentar do País para tentar que as coisas melhorassem.

O Denzel tem quase 3 anos, e infelizmente ainda não lhe foi atribuído o atestado multiusos para que eu possa requerer a prestação social para a inclusão e eu continuo a aguardar o estatuto do Cuidador.

Tudo isto são coisas que já deveriam ter sido atribuídas.

O Denzel é uma criança com Necessidades especiais, que neste momento necessita de acompanhamento permanente, ou seja, impede que um dos progenitores esteja a exercer atividade profissional. Logo faz com que o rendimento mensal da nossa família seja menor, para além das despesas habituais temos ainda as despesas terapêuticas, que neste momento estão suspensas por falta de resposta dos hospitais.»

Para conseguir melhorar a qualidade de vida de Denzel, a recomendação médica é que o bebé passe por «2 x por semana terapia da fala e 2 x por semana terapia ocupacional», explica a mãe.

Só que «cada sessão ronda os 35€, o que daria uma média de 140€ semanais e cerca de 560€ mensais.

Se conseguirmos que ele tenha 1 x por semana de cada já ficamos muito felizes.»

Para conseguir suportar as despesas, foi criada uma campanha de angariação de fundos neste link, e estes são os dados para onde pode fazer o seu donativo.

MB WAY – 936285878

MB WAY – 961787689

IBAN – PT50 0018 0008 0715 5343 02006


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